În fiecare an, în data de 22 septembrie marcăm, alături de comunitatea pacienților afectați de Leucemie Mieloidă Cronică (LMC) din întreaga lume, Ziua Mondială LMC.
Ziua Mondială LMC 2019 este dedicată îmbunătățirii accesului la tratament pentru pacienții din întreaga lume. Toţi oamenii au dreptul să aibă acces la tratamente şi servicii de îngrijire de calitate, eficiente pentru îmunătățirea calității vieții pacienților cu LMC!
Dorica Dan, președintele Asociației pacienților cu cancere rare, a anunțat la Timișoara, unde are loc un Congres Internațional de Genetică dar și o Școală pentru jurnaliști privind pacienții cu boli rare, a subliniat importanța acestei zile dar și problemele cu care astfel de pacienți se confruntă și
Sloganul campaniei 2019 este: Astăzi, împreună pentru o lume fără LMC!
Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează leucemia mieloidă cronică. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu LMC în tratament. De câțiva ani, nu mai există liste de așteptare pentru tratament.
De Ziua Mondială LMC sunt organizate evenimente în multe țări, pe toate continentele. Toate activitățile sunt coordonate de Rețeaua de Advocacy LMC (CML Advocates), o rețea de pacienți formată din peste 100 de grupuri de pacienți. Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare organizează aceste activități în România de la înființarea sa în anul 2011.
Progresele realizate în tratamentul și îngrijirea pacienților au transformat LMC într-o boală în care pacienții, dacă sunt tratați în mod eficient, au șansa de a trăi o viață normală și lungă. Cu toate acestea, există încă multe provocări pentru pacienții cu LMC din România. Aceste provocări se referă la: diagnosticarea timpurie, aderența la terapie, accesul la servicii sociale specializate, revenirea la locul de muncă după boală, locuri de muncă flexibile pentru pacienți etc.
Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare vă invită, și în acest an, să fiți alături de pacienții afectați de Leucemie Mieloidă Cronică, o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui!
Asociaţia Română de Cancere Rare – ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor.
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Este caracterizată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22, care conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar apare foarte rar și la copii. Acum mai bine de 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienților. Astăzi, dacă pacienții sunt diagnosticați la timp și tratați corect, aceștia pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale.
